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22 janvier 2013 2 22 /01 /janvier /2013 21:53



Le parler vrai à propos du handicap
Article d'Aurelia Dreulma - Tara Sol

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Ces témoignages ont été recueillis par moi-même sur le thème du handicap.
Merci de me faire part de vos réactions et de me faire parvenir vos informations. Je m’applique dans l’avenir à approfondir et développer le sujet. Cet article présent fut publié il y a bien plus de deux ans, grâce à la gentillesse de Martine Valla, sur son petit journal d’information contre les inégalités et les discriminations. Merci aux personnes qui ont acceptées de témoigner, et à Martine.
Aurelia Dreulma
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Rencontre
Quatre personnes se sont réunies autour de leurs témoignages ici présents pour démontrer que, dans le système en France, l’égalité n’est pas la réalité des personnes qui ont un handicap.


Les droits sont en pleine régression, mais tant que cela ne touche pas directement le portefeuille ou la santé de chacun, on laisse faire, sans comprendre que les droits ne sont jamais acquis, mais à défendre et préserver, construire, améliorer.
Combien d’argent se gagne et se perd, sur le dos du handicap? Il y a beaucoup à dire! Ici on résume… On fait cet effort pour ne pas faire trop long.
Combien de sollicitations des publicités pour donner de l’argent aux handicapés ? Dont peu de gens en profitent véritablement. Qui réclamera au gouvernement de faire son travail ?


Les problèmes sont insidieusement déviés en renforçant les discriminations et les écarts de droits. Nous sommes confrontés à un manque de conscience et d’honnêteté. Par exemple, tout le monde trouve normal de cotiser à la sécurité sociale, et d’en recevoir certains avantages en cas de problème de santé, mais pourtant, ce sont les handicapés et les personnes âgées pour qui il n’y a qu’une infime solidarité financière, si succincte… et c’est à eux qu’il est demandé de payer le maximum. Les barèmes sont placés de plus en plus haut, pour les plus démunis.


Donc, à ce jour, on prend la parole. L’objectif de ces témoignages n’est pas d’apitoyer mais d’apporter des prises de conscience pour amener d’autres modes de communication, et une mobilisation, pour faire bouger la sensibilisation au handicap; trouver une solidarité pour défendre et faire reconnaître ces droits. Même s’il y a des situations bien pires ici, et dans les autres pays.



Le handicap, c’est un emploi du temps dix fois plus long que celui des autres, chaque acte qui vous paraît simple, demande trois fois plus de temps, avec les hauts et les bas, et la fatigue des mouvements, des pathologies qui sont sans cesse en transformation. C’est aussi être confronté à des lois inadaptées et hypocrites qui vont dans une totale régression.
Le handicap c’est assumer ses besoins en se passant de bien des aides financières, par exemple ce qui revient le plus souvent : « c’est le raz-le-bol de l’aide à domicile qui trop fréquemment est insuffisamment formée en communication et psychologie, mais aussi en hygiène, etc. », ainsi que des centres d’accueils qui sont des structures très coûteuses, trop chères, qui privent généralement l’individu de ses choix de vie, sans tenir assez compte de ses besoins, ni de l’inégalité entre ses charges et ses revenus. Tout cela est une forme de mise à l’écart de la société par les institutions, qui ne prennent pas suffisamment en compte la dignité humaine des personnes, et des personnes dites fragiles et/ou dépendantes.


Lorsqu’une personne malade ou handicapée revendique son indépendance avec des solutions moins coûteuses au système, en général elles sont systématiquement refusées par les institutions. Et obtenir une reconnaissance du handicap à 80% demande souvent d’être à l’état de santé extrêmement grave… On ne rentre pas dans les stéréotypes et les barèmes des élus.


Alors, handicap ou non, surtout bas-toi, ne compte que sur toi, et exprime-toi, car la vie est trop courte pour se museler et pleurer sur son sort, mais il y a tout à gagner en restant vivant dans sa tête et sincère avec son cœur! Regarde ci-après ce que nous racontent ces personnes, intéressant, non?…
A.D


Témoignage de Xavier :3.jpg
 
Je suis handicapé de naissance, atteint d’un glaucome congénital, j’ai l’œil gauche aveugle et l’œil droit à 3/10.
J’ai été convoqué en 2008 par le tribunal du handicap à propos de ma carte d’invalidité a 80% : à ma grande surprise vous allez voir à quel point on prend les handicapés pour des cons!


Je suis passé devant un médecin du tribunal qui logiquement doit être à votre écoute et traiter votre dossier en fonction de votre handicap, eh bien, pour ceux qui se reconnaîtront, cela ne se passe pas du tout comme ça, je vais vous expliquer comment s’est passé mon entretien :
Le médecin vous reçoit et vous sort un petit livre et vous informe que votre handicap ne rentre pas dans le barème, et que si vous voulez récupérer votre carte, il faudrait que je m’invente une maladie plus grave, genre cancer ou que ma vue baisse, un truc aberrant venant d’un médecin.


Étant stupéfait devant tant d’incompétence, une question s’est posée, je lui ai demandé qui avait pondu ce barème, la réponse fut à la hauteur du médecin, il ma répondu : que c’était les handicapés qui avaient voté pour ce barème. Alors si c’est vraiment nous qui avons pondu ça, c’est prendre le bâton pour se faire battre, car j’ai essayé de me renseigner, je n’ai eu que des réponses évasives.


Après ça, vous passez devant le conseil pour défendre votre cas et expliquer tous les problèmes que je rencontre au quotidien : hyper-tension et conjonctive à répétition, traitement à vie, interdiction de passer un permis, je ne peux en passer aucun, problème pour me déplacer, problème que je rencontre pour trouver un emploi, obligation d’être dépendant de quelqu’un pour faire les courses ou toutes autres choses qui nécessitent un long trajet, etc…..


Franchement parler à un mur c’est la même chose, aucune écoute, aucune compréhension, rien à foutre, leur décision était déjà prise, j’ai reçu la décision 15 jours plus tard me disant que je n’avais plus le droit à la carte canne blanche à 80%, alors que pendant 10 ans j’y ai eu droit!


Donc, j’ai téléphoné au service compétent pour avoir des explications et leur demander pourquoi pendant 10 ans j’ai eu le droit et que ma maladie n’a pas changé, et qu’elle ne va pas aller en s’améliorant, je n’ai jamais eu de réponse, on m’a juste dit : « contestez la décision ». Ce que j’ai fait, la réponse a été que je ne rentre pas dans le barème et que si je voulais aller devant le grand tribunal, je devrais attendre au moins 3 ans.
Depuis j’ai continué à défendre mon cas mais sans succès, toujours les mêmes réponses, tout ça pour vous dire que mon problème n’est pas un gros problème par rapport à d’autres, mais que lorsque vous dépendez d’un organisme qui est là pour vous aider ou vous orienter sur la bonne voie, et qu’en fait tout le monde joue au langage de sourd, on vous envoie à droite, à gauche, le temps passe vous vous épuisez et la plupart du temps vous laissez tomber. Vive le système!!!
Xavier.


Témoignage de Raspipo Dread, artiste compositeur interprète et handicapé :
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Lorsque parmi mes semblables, je suis.
Aucunes trace visible de cette maladie.
Seulement les aléas pénibles de la vie, qui pour moi certes, se démultiplient.
Mais cela certes, nul ne le voit,
sauf, lorsque défaillant tu t’en vas,
pour un voyage entre ici et là-bas,
pour voyager dans une réelle souffrance, d’un être dont le contrôle s’en va.
Un être blessé dans une totale ignorance,
blessé d’un mal que les gens ne voient pas.
Te faudra-t-il attendre « ton » handicap.
Ou bien les jours de ta vieillesse,
pour comprendre que seule la gentillesse
peut t’amener à le découvrir ?
De toi aussi peut surgir ce pire.
Ne juge donc pas ce que tu ne connais pas,
ce que tu ne comprends pas, ne vois pas.
Car ceux qui te font du mal, ne sont pas ceux-là.
Assis sur ton trône, ils te remplissent d’amertume, t’obligeant,
à faire souffrir ceux-ci, abandonner ceux-là…
N’attends donc pas d’y être confronté, pour dire « Ah, si j’avais su! »
Tout le monde a cette volonté de donner à sa vie un but.
Souvent c’est celui qui s’en est sorti qui vient témoigner.
Je profite de ce support pour dire à tous les handicapés:
«Vous plus que d’autres êtes les thermomètres de la société,
N’hésitez donc pas, à vous exprimer, un bon moyen de décompresser!»
Écrit par Raspipo.
Contact : Myspace Raspipo
Facebook: Ras Pipo Dread

REMEMBER par ras-pipo-dread
Témoignage d’une personne handicapée physique à plus de 80 %, en fauteuil roulant :
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Devenir handicapé, c’est comme être projeté brutalement dans un autre monde, arriver brutalement dans un monde à part. Brutalité. C’est bien le mot. Que ce soit par accident ou par maladie.


Comment vivre ce choc?
Qui n’est pas seulement un rapport personnel à la situation physique générée par le handicap, mais aussi une transformation de la relation au monde extérieur, alors que le rapport aux gens « normaux » et à la vie « normale » subit un virage radical, et absolument inconfortable.


Il y a un temps de déni du handicap, de colère, de souffrance, de révolte.
Et puis il y a le quotidien à adapter à cette nouvelle situation. Tout un apprentissage partant de l’expérience, de l’observation, de… la capacité à innover, à s’adapter, à s’inventer un nouveau mode de vie.


On entre en maladie, comme pour une éternité, avec, parfois, un hypothétique et improbable espoir de rémission, de retour dans l’autre monde, celui des gens qui vivent, sans même réaliser que leur corps fonctionne, assume, se régénère naturellement.
Voilà. On est entré dans l’antinaturel. C’est une violence quotidienne qu’il va falloir dépasser, assumer, en demander et défendre la reconnaissance. Tout un bric à vrac de contradictions, entre le «mon corps ne fonctionne plus normalement» et «je gère, j’affirme mes droits», «je gère, je fais tout pour aller au mieux», «comment faire? Le dire? Faire entendre mes besoins, gérer, organiser l’aide d’autrui?», «je vais mal et je vais bien», « de quoi va être fait mon avenir? Comment l’envisager, le créer?».
Le monde des autres :
Parce qu’être handicapé n’est pas qu’un rapport à soi, à sa maladie, à son handicap.
Se vivre handicapé face aux autres partage de la force intérieure, de la relativisation, de l’humour, du courage, de la combativité, du dépassement.
Il y a des gens, et ce que cette situation hors de leur norme leur suggère de peurs, de refus, de discriminations, voire de racisme. Comme si le handicap était une chose anormale, qu’il faut nier, repousser au loin, éviter… Une maladie contagieuse, quoi.
Et puis, heureusement, il y a ceux qui considèrent la différence, mais n’en font pas une barrière. Qui voient en nous l’humain, l’autre, avec toute sa richesse de vie, d’expérience, d’être. Son envie de vivre, d’être heureux, d’être créatif de sa vie, de la rendre belle, bonne.
 

 

Les accès aux lieux publics :
Et parvenir à vivre, à bouger, à circuler dans un monde inadapté à nous (tiens, il y a aussi des inadaptations de leur côté ?) :
le cabinet du spécialiste, l’agence notariale, le cabinet d’avocats, au premier étage sans ascenseur, les marches du Tribunal, celles pour accéder à un service social : une seule marche – et deux c’est pire -, un manque de prise d’appui, de rampe, peuvent représenter une inaccessibilité !, l’entrée du magasin, les allées trop étroites pour passer en fauteuil, et aussi… les portes trop étroites pour lui, les trottoirs en pente, trop hauts, trop étroits, avec le risque de verser dans le caniveau, la moquette qui empêche d’avancer avec le fauteuil roulant, le métro, le bus, – …le parcours du combattant, vous n’imaginez pas ! -, l’accès à la gare et au train : gare Montparnasse : entrée par la rampe (un étage) d’accès taxis, fauteuil poussé par un employé au milieu des taxis qui vont et viennent – pas de trottoir – puis qui me poussent à côté du tapis roulant, qui lui est interdit pour ce type de service, et enfin le TGV… un seul W.C. pour handicapés, et en tête du train, et… en première!!! Gare d’arrivée : passage en sous-sol obligatoire, escaliers à descendre et à monter, et pas de personnel pour l ‘accompagnement ! Comment faire?


Avec, il faut le noter, quelques bonnes initiatives, mais si rares ! Et la loi imposant que les lieux soient adaptés au handicap, a vu son application reportée à plus tard, parce que cela coûte trop cher aux entreprises.
Voici à ce sujet ce que j’ai relevé : accessibilité des lieux publics (ERP) aux handicapés :
«Madame la Secrétaire d’état à la solidarité rappelle tout d’abord que cette loi exige de l’ensemble des acteurs qu’ils s’engagent dans une course contre la montre dans l’objectif de bâtir une nouvelle manière de vivre autour d’un projet de société humaniste et moderne.


(…) En matière d’accessibilité, l’horizon c’est 2015 dans 2150 jours seulement.»
Une course contre la montre?
Humaniste, dites-vous ? Humour noir venant de personnes qui n’ont jamais expérimenté, sinon le handicap, du moins une maladie temporairement handicapante : 2150 jours à attendre!!! Lorsqu’on sait le prix et l’effort de chaque jour, la lutte pour accéder au lieu de travail, à l’entrée de l’immeuble, à la boulangerie, aux transports en commun (rarement envisageable), au cabinet du médecin, à l’entrée de l’hôpital!
Il y a aussi les professionnels :
services médicaux et sociaux, qui sont censés nous aider à améliorer le mieux possible notre situation.
Les services médicaux : non respect de la personne :
«notre table d’opération n’est pas adaptée à votre cas particulier, hors normes, de toute façon les anesthésistes refusent d’opérer des gens comme vous ; alors débrouillez -vous, rentrez chez vous, et on espère que vous guérirez » (situation : maladie nosocomiale / 5 semaines d’hospitalisation au final), «vous avez une maladie morbide (!!!)» (comment s’en sortir, avec ce jugement en forme de couperet ? ), «mais ma p’tite dame, allez, un effort, pas de chichis, ne vous laissez pas allez!» ou, au contraire : «vous passez toute votre journée devant la télé, à manger des chips?» Que cela ait été dit en hôpital ou chez le généraliste, et j’en passe, la liste est trop longue.
Sans compter les erreurs de traitement, le non suivi par des analyses régulières, mettant régulièrement l’état général en danger, quand ce n’est pas la vie elle-même (6 ou 7 fois en 10 ans !). Ce qui amène à devenir le combattant vigilant et revendicatif de tout acte médical, à connaître parfaitement le traitement, la maladie, les erreurs à ne pas commettre, à savoir – grâce hélas à l’expérience antérieure malheureuse– détecter, affirmer et défendre les indices avant la catastrophe qui ramène inexorablement à l’hôpital, lieu qui devient détestable, et pas plus sécurisant.
 

 

Les services sociaux :
à la télévision on vante le fait d’avoir amélioré le rapport des handicapés aux services sociaux. Ce qui est diamétralement le contraire : réduction drastique des assistantes sociales, et donc de leur accompagnement dans le labyrinthe administratif, absence d’information véritable sur les droits et les démarches, création d’une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui opère plutôt un véritable flicage et réduit au maximum l’accès aux droits, aux décisions des commissions d’attribution de la reconnaissance du handicap retirées aux partenaires médicaux pour un groupe de partenaires : le Conseil général, les organismes de protection sociale, les associations de personnes handicapées représentatives. Jugeant de situations médicales!


L’aide à la personne :
Sujet difficile et trop souvent douloureux : face à l’incapacité de faire un certain nombre de gestes du quotidien, on a le choix entre faire appel à des institutions d’aide à domicile, comme l’ADMR par exemple, soit de payer une personne par chèque emploi service CESU.
 

Aucune des deux solutions n’est satisfaisante : avec les institutions il y a dépersonnalisation et de la personne et de ses besoins : personnel qui change au gré des besoins du planning, mal payé, surchargé, pratiquement inexpérimenté, sans connaissance de l’abord psychologique, habitué à soigner des personnes âgées « comme des légumes », dixit l’une d’elles, ces personnes âgées n’ayant ni la force ni les moyens d’affirmer leurs exigences, car elles se retrouvent en état de totale dépendance.
Quant au chèque emploi service CESU, c’est une belle arnaque : au bout de 2 mois on se retrouve avec du personnel en CDI, adieu la soi-disant belle liberté, la soi-disant souplesse. Aucune.
 

 

Et si la MDPH paye environ 19€ de l’heure le service de l’institution, le particulier usant du CES ne perçoit que environ 12,50€ : restent à sa charge une part des charges salariales, plus les charges patronales! A récupérer aux calendes grecques par crédit d’impôt. En attendant, avec pour seul revenu l’allocation d’adulte handicapé de 700€ par mois il aura fallu faire l’avance! Et pour ce qui est des charges patronales, au final, je ne suis toujours pas arrivée à trouver comment percevoir l’aide financière promise au bout de 4 ans! Chaque service ne sait pas, et m’envoie vers un autre, qui ne sait pas. Opacité absolue pour connaître la démarche à suivre : nous coûtons tellement cher ! (humour).
Reste, et quand c’est possible, à demander qu’une personne de la famille soit déclarée aidant familial: dans mon cas, je l’ai demandé : cela a été refusé par la MDPH, et je suis allée jusqu’à plaider ma cause auprès du Tribunal du Contentieux du Handicap : échec total : je suis encore trop valide, à 80 % ! Mon aidant familial est payé 2 heures au tarif de la moitié du smig par semaine pour… me promener. Rien n’a été pris en compte de tout le travail d’aide à ma personne, qui, lui, en comptant juste, est de 5 heures par jour. Et en période où la santé dégringole, on peut compter des journées de 10h, plus une bonne partie de la nuit.
 

 

Les moyens financiers :
Des fois, je me demande si, ayant une capacité de vie réduite, le gouvernement ne pense pas que j’ai des besoins de vie… réduits ! 746€ par mois. Sous le seuil de pauvreté.
Et que dire des soi-disant remboursements à 100% : 1€ pour chaque visite du médecin, idem pour chaque analyse de sang, un mois j’ai comptabilisé 20€ prélevés par la SS sur mes remboursements. Des médicaments non de confort, et indispensables non remboursés, à moi de payer ou de refuser. Le coût de l’indispensable mutuelle. Le matériel médical mal ou pas remboursé : tensiomètre : 70€, coussin anti-escarres : 1 remboursé tous les 3 ans, mais complètement hors d’usage après un an de bons et loyaux services. Pas d’aide au déménagement si vous quittez le département. Et j’en passe et en oublie, il y en a tellement.
 

 

Voilà, dans un raccourci qui ne fait qu’effleurer le problème,
Un petit aperçu du chemin quotidien de la personne handicapée. Loin de nous plaindre, nous sommes nombreux à cultiver l’envie de vivre, et de bien vivre, de semer la joie autour de nous, d’être capables de relater avec humour les situations rencontrées, de faire notre quotidien le meilleur possible, et celui de notre entourage aussi. Bien sûr, il y a des jours avec, et des jours sans, mais la philosophie d’apprécier d’être en vie est là.Et plus que tout autres nous savons ce que c’est du miracle d’être encore en vie, et nous la savourons encore plus.
En attendant le gouvernement a une drôle de conception de la « course contre la montre dans l’objectif de bâtir une nouvelle manière de vivre autour d’un projet de société humaniste et moderne ».
Et des moyens pour y parvenir qu’il ne s’empresse guère à mettre en place.
Écrit par S.P.R.
Témoignage de Fafa :
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Pour les journalistes et médias :
FABRICE HANDICAPE VISUEL:
 

 

Une drôle d’histoire pour lui.
Des spéculateurs immobiliers gérants et employeurs, n’ont pas accepté sont handicap. Il a été licencié injustement, ils lui ont fait comprendre qu’il n’avait pas sa place dans la société, et pour montrer qu’il était bien présent, il a écrit un livre sur son histoire et souhaite créer la première télévision sociale unique en France, en pleine élaboration… Des futurs partenaires veulent être dans le projet TV…
VISITE LE FACEBOOK DE FABRICE : FAFA FAFACH
MERCI DE VOS SOUTIENS – Contact Tél :             06 13 70 81 66     
ECRIT POUR FAFA, PAR UNE TIERCE PERSONNE POUR L’AIDER.
Plus de deux ans après,
Voici les nouvelles de chacun, à l’exception de Xavier dont je n-ai pas réussi à retrouver le contact. Raspipo continue sa musique, et Mme S.P.R gagne de l’autonomie en étant assidue dans ses batailles pour guérir. Ils évoluent dans leurs vies grâce à leurs combats, avec très peu d’aide, mais ils persévèrent. Et pour Fafa et bien voilà ce qu’il devient:
« Allez sur le site de la télé sociale, via le sitewww.chroniquedulicenciement
Maintenant, la télé sociale à son journal de la web tv. Pour le commander, rendez-vous sur le site. »
Je souhaite à tous ces témoins le meilleur, avec de belles inspirations et les fruits de leurs combats; et j’en espère autant pour vous, ainsi que votre participation à ce débat qui ne fait que commencer, toujours plus d’actualité en 2013, avec un grand besoin de partage et d’information que vous pouvez lancer dès ici, dans la partie commentaire ci-dessous. A bientôt! A.D
 
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Dessin © Franck Margerin - Handicap et Communication


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Aurelia Dreulma - Tara Sol Ecrivain Libre
http://www.aurelia-dreulma-ecrivain.com/
Lecture Gratuite sur le Web & Libre Expression

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